7 maanden geleden werd onze zoon Ezra geboren in het meander in Amersfoort. Er bleek al snel wat mis te zijn met hem maar niemand wist wat. Hij had een heel zwak huiltje, zijn bloedglucose was extreem laag en hij bewoog zich amper. Na 1 dag onzekerheid en onderzoeken waarin ik mijn zoon van 1 dag onder andere moest troosten omdat er getracht werd een infuus in zijn hoofd in te brengen werd hij overgeplaatst naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. In 1 week tijd bleek onze Ezra niet voldoende kracht te hebben om normaal te kunnen ademen en na 1,5 week werd hij met het hartbrekende nieuws dat Ezra misschien nooit de kracht zou hebben om te kunnen ademen over geplaatst naar de intensive care. We waren er kapot van en wisten nog altijd niet wat er aan de hand was. Na een paar dagen werden we opgeroepen omdat er een diagnose bekend was en ik zal het gesprek nooit meer vergeten.
… het doet enorm veel met me om dit zo te delen op Facebook en andere media, maar het moet. De diagnose was niet goed en zeer ernstig. Sterker nog, de diagnose zou alles veranderen, alles wat we dachten op te kunnen bouwen als jong gezin werd in 1 klap van tafel geveegd. Onze zoon bleek een zeldzame spierziekte te hebben, een spierziekte die tevens fungeert als een systeemziekte waar al zijn organen uiteindelijk aangetast door zou worden. Een ziekte veroorzaakt door een herhaling van de DNA structuur waardoor een giftige stof aangemaakt wordt dat alles uiteindelijk aan zal tasten.
Onze zoon bleek de meest ernstige vorm van de ziekte genaamd Myotone Dystrofie te hebben en de vooruitzichten bleken vreselijk te zijn. 75% van de kindjes die hiermee geboren worden zouden binnen een korte tijd overlijden, de levensverwachting zou niet langer dan 45 zijn en onze zoon zou bijna zeker naast de fysieke achterstand ook een verstandelijke beperking hebben. Het verloop van de ziekte zal voor een korte tijd verbetering van functioneren laten zien waarna er al vroegtijdig achteruitgang in zal treden en Ezra steeds verder achteruit zal gaan. Ezra zal uiteindelijk leren lopen maar al snel weer hulpmiddelen nodig hebben om te kunnen functioneren.
De reden dat ik dit bericht typ is enerzijds naamsbekendheid geven over deze verschrikkelijke kut ziekte en anderzijds om aan te geven dat voor deze spierziekte geen remedie is. Als er niets gebeurd zal mijn zoon vroegtijdig overlijden en dit typen alleen al breekt mijn hart.. het maakt me zo intens verdrietig dat de wanhoop om er alles aan te doen om voor Ezra genezing te vinden mij doet besluiten om dit met jullie te delen want de hoop is nog niet verloren.
Dit jaar is het Prinses Beatrix spierfonds gestart met een innovatief onderzoek. Misschien voelen jullie hem al aankomen maar alsjeblieft blijf lezen. Uiteraard is er veel geld voor nodig en wil ik jullie oproepen om te doneren en dit bericht vooral te delen maar dat is niet alleen het punt wat ik wil maken met dit bericht. Ik weet niet of er mensen in mijn Facebook vriendenkring zitten die op de 1 of andere manier in hun persoonlijke sfeer te maken hebben met spierziekten maar dan is dit bericht absoluut ook voor jullie!
Niet alleen voor onze Ezra is er nu hoop op een beter leven, voor alle kinderen wereldwijd die een spierziekte hebben is er nu hoop!! Als mijn bericht ook maar iets in jouw hart geraakt heeft, deel alsjeblieft mijn bericht en maak iets over naar het Prinses Beatrix fonds, al is het maar een euro. Als dit bericht door heel Nederland verspreid wordt en iedereen 1 euro doneert dan zal dit onderzoek mijn zoon van 7 maanden en onvoorstelbaar veel andere kinderen nu en in de toekomst de kans bieden om de spierziekten in al haar vormen tot het verleden te laten behoren en te overwinnen.
Sorry voor de Wall of Text maar help ons alsjeblieft mee 🙏🏼
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/…/gentherapie-voor…/
Mark van Tamelen