De 9-jarige Tren Way en zijn ouders Rick en Ellen weten sinds het eind van groep 4 dat Tren het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Mensen die wel eens van deze aandoening gehoord hebben denken vaak dat hierbij vooral het gebruik van schuttingtaal en vloeken op de voorgrond staan maar dit is niet altijd het geval. Daarom willen Tren en zijn ouders samen met de Stichting Gilles de la Tourette meer bekendheid geven aan het syndroom. ,,Meer begrip kan de levens van mensen met deze aandoening verbeteren.”
,,Mensen weten nog veel te weinig van het syndroom van Gilles de la Tourette. Het is een neuropsychiatrische aandoening die bij 1 procent van de mensen voorkomt. Juist de vocale tics (bijvoorbeeld vloeken) zijn soms bekend. Die zijn er wel maar zijn zeldzaam en veroorzaken veel misverstanden over het syndroom. Ze komen maar bij vijftien procent van de patiënten voor en hun uitspraken passen nooit bij de situatie van dat moment. De meeste mensen met Gilles de la Tourette hebben motorische tics zoals met de ogen knipperen, met de vingers tikken, de neus of schouders optrekken, hoofd- of nekbewegingen maken of geluidstics zoals sissen, kuchen, grommen of snuiven. Deze verschijnselen zijn ongecontroleerd en onvrijwillig: je wil niet maar je moet. Dat geldt ook voor Tren.” Gemiddeld duurt het vijf jaar voor de aandoening gediagnosticeerd wordt.
Lees de rest van het artikel op Stadnijkerk.nl
Foto: Hannie van de Veen