Maud is het grote maar toch ook kleine wondertje van Marcel en Liesbeth Kas uit Nijkerkerveen. Veel te vroeg én te klein geboren. Al enkele operaties ondergaan, vele die zullen volgen en nog een lange weg te gaan. Zo is te lezen op de donatiepagina die door de jonge ouders is opgezet voor de aanschaf van een speciale rolstoelbus voor het vervoer van de kleine Maud naar het ziekenhuis. Ze mag alleen nog maar liggend vervoerd worden. De kosten voor de bus bedragen 50.000 euro. Verzekering en andere instanties kunnen hier niet aan bijdragen.

OVER MAUD Liesbeth vertelt: “Tijdens de zwangerschap wisten we wel dat er “iets” was met Maud. “Iets” kleins, iets waar mee te leven zou zijn en iets waar je heel oud en gelukkig mee kan worden. Dat “iets” maakte voor ons Maud niet minder welkom of geliefd maar juist uniek. Eenmaal onverwachts en veel te vroeg geboren werd maud naar de NICU overgebracht. In de eerste 24 uur volgden vele onderzoeken en bleek het helemaal niet “iets” kleins te zijn. Hier begon onze achtbaan niet voor even, maar voor het leven.

De lange lijst met zorgen, medische bevindingen én diagnoses stapelden zich op. Met nog geen drie dagen oud en 1700 gram was operatie nummer 1 een feit. De dagen die volgden werd hier “iets” gevonden, daar “iets”…. Overal “iets”… Dat maakt uiteindelijk het feit dat het woord #VaCTERL voor altijd deel zou gaan uitmaken van het leven van Maud én van ons. Helaas dekt vacterl niet alle problemen die Maud heeft en ervaart en moeten we het tot dusver doen met “diagnose onbekend” voor alles wat losstaat van de vacterl.

Niet makkelijk om met onzekerheid de toekomst in te kijken en te moeten beseffen dat dat “iets” niet zomaar iets is, maar ineens 24/7 zorgintensief vol handeling en bewaking inhoud. Dat “iets” maakt ook dat Maud met 16 maanden oud ontzettend veel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht te vinden is voor onderzoeken, observaties, ingrepen of vaak ook (lange)opnames op één van de verpleegafdelingen. Maar Maud vecht door… en dus vechten wij mee!”

GEEN HULP VAN INSTANTIES Er is veel goed geregeld in Nederland. Maar veel ook niet helaas. Geen recht op dubbele kinderbijslag, geen recht op PGB, geen subsidies, verzekering en gemeente WMO die veel niet veel of niks vergoeden.

Afgelopen maanden hebben wij alles in én om ons huis aangepast voor Maud. Wat tot nu toe steeds weer door onszelf bekostigd en gerealiseerd is. Helaas stapelen de problemen op rondom de zorg en ontwikkeling van Maud en hebben wij te horen gekregen dat Maud vanwege forse rug/nek en ademhaling-problematiek blijvend liggend vervoerd moet gaan worden.

We hebben een bedrijf gevonden die daarvoor een geschikte bus i.c.m de apparatuur en de nodige aanpassingen kan maken en leveren! Maar dat kost onwijs veel geld omdat het allemaal op maat aangepast moet worden.

Wederom geven verzekeringen niet thuis en gemeente stelt vele hoge eisen en voorwaarden waardoor het bijna niet mogelijk is om aan deze eisen te voldoen, wat voor het gezin betekent dat ze Maud niet langer de zorg kunnen geven die ze heel hard nodig heeft. Niet meer naar het WKZ kunnen voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Niet naar zwembadtherapie maar ook niet meer naar de Hoogstraat Revalidatie.

CROWDFUNDING ACTIE Om de aangepaste bus te kunnen financieren is er een crowdfunding actie opgezet. Er kan via deze link een donatie worden gedaan. Zondagavond 8 augustus stond de teller al op 5390 euro.

De oproep van Liesbeth: “Kom in actie en help ons, alle kleine beetjes helpen mee en betekenen voor ons “iets” heel groots, zodat we zelf voor Maud kunnen zorgen, haar thuis kunnen hebben én houden en hopelijk toch ook van haar kunnen en mogen genieten zonder deze extra zorg. To the Moon and Back… Over the Rainbow for Maud.”

Meer informatie en komende acties zijn te vinden op de Facebookpagina “Over the Rainbow for Maud” Rechtstreeks doneren kan via deze link