De hersenziekte dementie staat in de belangstelling. Nederland telt momenteel 270.000 mensen met een vorm van dementie en dit aantal groeit snel. Alzheimer Nederland voert een landelijke campagne “Samen dementievriendelijk” met als doel om binnen vijf jaar één miljoen mensen bewust te maken van de impact van dementie. Ook de gemeente Nijkerk streeft er naar om dementievriendelijk te zijn. Aan de hand van persoonlijke verhalen van mensen die dementie van nabij hebben meegemaakt, krijgt u een meer kennis en hopelijk ook meer begrip en bereidheid de helpende hand te bieden aan mensen die dat nodig hebben. Het valt niet mee om met de ontluisterende waarheid naar buiten te treden. Een moedige, taboedoorbrekende stap van alle vertellers.
Marina Lanting is eigenaresse van Boekhandel Roodbeen in Nijkerk. Daarnaast is zij systeemtherapeut bij welzijnsorganisatie Elan in Barneveld. Na een lang traject vol onduidelijkheden werd bij Marina’s moeder Lewy Body Dementie vastgesteld. Kenmerkend voor deze ziekte zijn de schommelingen in de achteruitgang van het geestelijk functioneren. Ook zijn vaak een aantal verschijnselen van de ziekte van Parkinson aanwezig zoals tremors (bevingen), stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen. In het begin vallen vooral aandachtstoornissen op. Het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Al vroeg in het ziekteproces kunnen visuele hallucinaties optreden, mensen gaan dingen zien die er niet zijn. De dementie is hierdoor niet altijd gemakkelijk te herkennen.
Marina vertelt: “Mijn moeder kreeg de eerste verschijnselen op 62-jarige leeftijd. Het begon met een depressie. Mijn altijd gelijkmatige moeder veranderde in een twijfelachtige sombere en achterdochtige vrouw. Antidepressiva hielpen niet. Ze kwam op psychiatrische afdelingen terecht. In Ermelo, destijds Veldwijk, zijn er elektroshocks ingezet als middel om haar minder depressief te laten zijn. Na een paar keer moest ook dit gestopt worden. Ze werd er echt ‘gek’ van. Als ik bij haar op bezoek was vroeg ze: Marina ben je nu in Italië of ben je in Ermelo?. Achteraf weten we dat de medicatie en de elektroshock therapie juist contra werken bij deze vorm van dementie die mijn moeder bleek te hebben. Nu is in de regel dementie met een simpel testje vast te stellen. Maar Lewy Body dementie begint op relatief jonge leeftijd, en wordt vaker niet herkend omdat de depressie en hallucinaties niet gekoppeld worden aan de diagnose Lewy Body Dementie.
We begrepen het gedrag van mijn moeder niet. Mijn vader is altijd een actieve man geweest, maar voor mijn moeder werd de wereld heel klein. Dat was frustrerend. Mijn ouders haalden het bloed onder elkaars nagels vandaan. Mijn moeder kon heel ‘lastig’ zijn. Dan rakelde ze al het oude zeer weer op.
Uiteindelijk heeft een neuroloog die haar onderzocht op Parkinson de term Lewy Body laten vallen. Een verademing. Mijn moeder ging van zorg in de psychiatrie naar zorg in verpleging. Echt een wereld van verschil. In Veldwijk zat zij op een gesloten afdeling met vrouwen die gemiddeld 15 jaar ouder waren. Het is een wonder dat ik van die autoritjes Ermelo-Nijkerk veilig thuis ben gekomen. Ik heb wat af gejankt achter het stuur met haar woorden nog in mijn hoofd: ‘geef me de code, jij weet het’ en haar verwijt: ‘jij gaat weer naar je gezin.’ We konden gaan zorgen in plaats van verwachten en doelen stellen. Ze ging drie dagen per week naar de dagbesteding in de Lisidunahof in Leusden Het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) moest eerst vaststellen welke zorg mijn moeder nodig had. De instantie stond erop dat mijn moeder bij het gesprek aanwezig was. Dat heeft haar en ons nodeloos gekwetst, want ze moest natuurlijk aanhoren wat wij over haar vertelden. Maandenlang heeft mijn moeder het mij verweten: ‘je hebt me verraden’.
Ik maakte een schema zodat er steeds iemand thuis was om voor mijn moeder te zorgen. Ook om mijn vader minder te belasten. Haar vriendinnen stonden altijd voor haar klaar. Dat was heel mooi om mee te maken. Mijn ouders maken deel uit van een kerkgemeenschap waar men naar elkaar omkijkt. Ook mijn vader kon terecht bij mensen om zijn verhaal te doen. Het vertrouwen dat God zorgt hoe dan ook heeft ons allen wel op de been gehouden.
Toch werd de situatie steeds meer onhoudbaar. Net nadat ik met mijn zus en broers een overleg had gehad dat het zo niet verder kon thuis met onze ouders: te zwaar, te risicovol voor mijn vader om zijn geduld niet te verliezen etc. brak mijn moeder haar heup. Na revalidatie werd er besloten dat zij niet meer terug kon naar huis. Mijn moeder, nog lang geen 70, moest permanent naar een verpleeghuis. Lisidunahof was voor ons een logische keuze; zij hebben expertise met mensen met Lewy Body Dementie. Mijn vader sprong elke dag op zijn fiets om haar te verzorgen.
Als familie ga je door een heel proces. Je moet leren niets meer van je moeder te vragen, eisen of verwachten. Je moet haar niet verbeteren, maar luisteren en meenemen naar een ander verhaal als ze angstig is. Je moet leren loslaten. Je moeder is niet meer de persoon die ze vroeger was. Op zich kun je je die vaardigheid eigen maken, maar dat heb ik wel moeten leren. Het proces van de ziekte zelf vraagt ook aanpassing. Uiteindelijk werd ze steeds liever en tenslotte is ze nog jaren verzorgd terwijl ze het grootste deel van de tijd op bed lag. Als een klein vogelvrouwtje. Niet alleen haar hersenen gingen degenereren, ze werd mager er bleef weinig van de fiere wijze en mooie vrouw over. In die tijd werd ik oma. Het voelde niet goed om mijn kleinkind eten te geven en in dezelfde periode ook mijn moeder te moeten voeden. Ik ging steeds meer doen en vluchtte in mijn werk. Dat heeft me een schuldgevoel gegeven. Als je toch iets positiefs wilt zien, is het dat mijn moeder zachter werd. Ik mocht haar aanraken. Maar liever had ik mijn nuchtere moeder gehad, zonder dementie.
De Lisidunahof was een goede plek voor mijn moeder. Wel is het schokkend om mee te maken dat zij, en met haar vrees ik veel mensen die in een verpleeghuis terecht komen, snel incontinent werd. De mondhygiëne was daar niet goed. Hoe lang duurt het voordat je tanden groen zijn door het ontbreken van mondzorg?
Mijn moeder is inmiddels 4 jaar geleden overleden. Na negen jaar ziek zijn. Zelf ben ik gaan uitzoeken hoe erfelijk of familiair bepaald deze ziekte is. In de familie van mijn moeders kant hebben meer mensen Parkinson en Lewy body dementie gehad. Blijkbaar hebben we een familiaire aanleg voor deze ziektes. Ik ben naar het Erasmus MC geweest voor erfelijkheidsonderzoek. Als mijn moeder drager van een bepaald gen is geweest, heb ik 50% kans om het ook te krijgen. Als we bloed van haar of haar inmiddels aan dezelfde ziekte overleden zus hadden gehad dan weten ze waar ze naar moeten zoeken bij mij. Dat is er niet. Het geeft mijn leven een soort haast, urgentie. Ik wil graag betekenisvol leven. Misschien kan dat nog tien jaar. Er echt aan denken dat mijn eigen gezin hetzelfde kan gaan meemaken als wij met onze moeder hebben meegemaakt kan ik niet.
Het was te verschrikkelijk voor woorden. Rouwen doe je eigenlijk ook nauwelijks, iedere keer wat en uiteindelijk niet echt intens. Ik was heel erg blij dat ze mocht sterven.
Ik wil mensen oproepen vriendelijk en rustig te blijven bij mensen met dementie. Probeer de persoon te blijven zien, niet de ziekte. Geduld, lief zijn en onvoorwaardelijke acceptatie dat de situatie is zoals die is zijn voor mij sleutelwoorden. Als je nauw verbonden bent met de zieke: Vecht je issues elders uit die je hebt met diegene, desnoods in therapie. Die ander heeft je nodig, maar kan zelf nauwelijks meer iets bieden. Zorg goed voor jezelf, baken af en begrens de tijd die je samen doorbrengt. Je moet het immers jaren zien vol te houden.
Informatie over dementie verstrekt Sigma Nijkerk, 033 – 2474830, info@sigma-nijkerk.nl. De eerstvolgende bijeenkomst van het Alzheimer Café Nijkerk is op vijf september in het gebouw van Interakt Contour, Oranjelaan 79 in Nijkerk. Het programma start om 20.00 uur. De toegang is vrij.
Tekst en Foto: Yvonne Krol.